Un nuevo vivo de nuestro ciclo nos encontró charlando con el Dr. Eduardo Moreno Vivot (@edumorenovivot), pediatra, médico de niños, como a él le gusta ser llamado. Su ojo entrenado, pero también su sentido común, su gran disposición y su alegría constante hicieron que por su consultorio pasaran chicos de todas partes del país y se convirtiera en un médico reconocido por la calidez de su trato. No por nada es especialista en Síndrome de Down, en mirar a la persona y en acompañar con cariño a familias que creen en la inclusión de sus hijos en la sociedad, y una de las voces más autorizadas en el tema.
“Siempre tuve vocación de servicio”, empieza el diálogo ante la pregunta de cómo fueron sus comienzos. “En mi adolescencia creía que iba a ser cura. Fui al colegio San Pablo, y en un retiro lo recé mucho y mis papás me ayudaron a decidir: mi duda estaba entre curar cuerpos vestido de blanco; o curar almas vestido de negro”, nos cuenta. Su abuelo era médico, y durante su camino fueron muchos los grandes ejemplos que consolidaron su vocación. Mucha dedicación, mucho estudio y mucho esfuerzo, fue lo que marcó su carrera, que más que una carrera es una vocación de servicio, dice él.
Médico de chicos, contención de padres
No se cansa de repetir que el chico es un todo que vive inmerso en una familia, y que esa familia tiene ciertas características que la hacen única. “Me encanta revisarlos y entender que el cuerpo me está hablando, descubrir eso es una maravilla”. Habla mucho con los padres para poder entender a cada chico, pero sobre todo escucha. Por eso recalca que los pediatras son médicos de familias, que muchas veces están presentes desde que nacen hasta los 18 años o más, porque después esos pacientes vuelven con sus hijos. “Esa es la riqueza y la alegría que tiene mi vocación”.
Especialista en Síndrome de Down
Eduardo cuenta que el hermano de un amigo suyo, el que le presentó a su mujer, tenía Síndrome de Down. Siempre lo veía, y estaba convencido de que ese chico tenía más capacidades y que se podían hacer más cosas para potenciar a estas personas. También tuvo una novia con un hermano con Síndrome de Down al que acompañó muchísimo, pero no fue hasta el 2005, ya siendo pediatra, cuando un amigo le pidió que atendiera a su hija con Síndrome de Down y le dijo que lo ayudaría a formarse. Así, empezó a viajar para ir a congresos y para escuchar a profesores, y fue absorbiendo todo lo que pudo para especializarse en atender personas con Síndrome de Down y ayudar a que puedan tener una vida lo más autónoma posible.
El Síndrome de Down fue descrito por primera vez en 1866 por un médico inglés llamado Dr. John Langdon Haydon Down, quien trabajaba en un hospital inglés atendiendo a personas con discapacidades mentales. Descubrió que muchas de estas personas compartían ciertos rasgos físicos, unos rasgos que ahora relacionamos con el síndrome de Down. Luego, el Dr. Lejeune descubrió que el síndrome de Down se debe a la presencia de un cromosoma de más, que causa un desbalance. Esto hace que la persona se desarrolle con ciertas características propias.
Con el correr de la vida, hubo médicos que empezaron a creer en ellos, que empezaron a cambiar la mirada para tratarlos como seres capaces que pueden lograr infinidad de cosas, y empezó la lucha por más oportunidades. Uno de ellos fue el Dr. Lejeune, que fue padre de la genética moderna, y hoy está en proceso de beatificación.
“Uno no sabe “qué pueden estos chicos”, igual que uno no sabe “qué puede” un bebe de tres meses. Cualquier ser humano que no es acogido por la familia, no se desarrolla. Lo que necesitan los bebes son abrazos, besos, que los agarren, que los quieran, que los hermanos los molesten y los cuiden. Esa es la clave”.
Comunicar la noticia
El Dr. Jesús Florez, médico español y padre de una mujer con Síndrome de Down, ha trabajado casi 40 años en la investigación y promoción de las personas con este síndrome, y es para Eduardo un gran referente. Este médico decía que era muy importante la manera en que se comunica a los padres que traerán al mundo un hijo con Síndrome de Down.
“Lo primero que hago al darles la noticia es felicitarlos porque han sido padres. A partir de ahí ya abrís una puerta diferente. Después les pregunto el nombre, es muy importante la personalización. Luego, escucho a los padres, aunque haya silencio. No tengo que dar una lista de todo lo que el chico no va a hacer, o de todas las enfermedades que puede llegar a tener. Aprendamos a mirar a través de los ojos y no a los ojos rasgados. Hay que ver a la persona y tener Síndrome de Down no lo define como persona.
La mirada de los padres será la mirada del mundo
¿Qué aprender de estas personas y de sus padres? La simpleza, las ganas de crecer y desarrollarse, la valentía para sobreponerse a situaciones que ellos no esperaban, pero sobre todo a mirar a la persona como es y a quererla tal cual es.
“Cuando yo viajaba a los congresos a Estados Unidos, me llamaba la atención la alegría que había allí. Estaban todos contentos. Ahí empecé a ver a través de esos ojos qué es lo importante. ¿Cuál es el norte de la vida? ¿Ser buena persona o ser exitista?”, comparte.
Nos cuenta que en sus conferencias usa una sigla que la denominó M.A.G.O, y que significa: M de Motivación, aquella interna como médico y aquella externa que recibe de las familias y de la gente. La A es de Actitud, la actitud multiplica, y esto es lo que generan estas personas con su felicidad contagiosa. La G es de Generosidad, porque estas personas son generosas al 100%, pero también la generosidad de la sociedad de saber esperar sus tiempos, porque ellos no tienen ningún apuro por la vida. La O es de Oportunidad, aquella que ellos mismos le dieron a él como médico de ser mejor persona, y la que él les puede ofrecer para que tengan una vida autónoma plena de acuerdo a sus capacidades y características. “Yo necesito que la sociedad cambie la mirada y los reciba como a cualquier otro”.
Prolongar, como sociedad, su sencillez
“Tenemos una generación, que es la que está arriba mío, a la que todavía le choca; la nuestra, observa pero no sabe qué hacer; y tenemos los chicos que, en cambio, ellos ven chicos. Un padre me contó que le impresionó que en el consultorio todos los chicos lo invitaban a su hijo a jugar, y a él le llamaba la atención. Por eso tenemos que aprender de los niños. El chico es simple, sincero, espontáneo. Hasta en el evangelio se dice que ´tenemos que ser como niño´”.
En el colegio, también se deben cambiar los paradigmas. Las maestras tienen que aceptarlos y ver que tienen treinta alumnos con características particulares y no 29+1. Enseñar según cómo aprende cada chico es el desafío. Hay un psicólogo educativo español, Emilio Ruiz Rodríguez, que tiene una frase que dice: “Si yo no aprendo como tú me enseñas, ¿por qué no me enseñas como yo aprendo?”. Y esta enseñanza se aplica no sólo para los chicos con Síndrome de Down, sino para todos.
“Hay un sistema que se llama Diseño Universal de Aprendizaje, que es enseñar según las capacidades para cada alumno. Seguramente no sea fácil para los maestros, pero es como los médicos que cada 20 minutos tenemos que cambiar el chip porque entra una familia diferente”.
La mirada del hermano
“Hay que tener muchísimo cuidado porque son los grandes olvidados”. Eduardo insiste en que cuando hay hermanos hay que poner el foco en ellos, como médico y como padre. Muchas veces los padres se abocan a las terapias del hijo con discapacidad y dejan que los otros hijos, los hermanos, aprendan solos. Por eso es tan importante que nos acordemos de ellos. “Los hermanos se cuidan, se protegen, son compinches. Es el regalo más lindo que te pueden dar mamá y papá. Debemos enseñarles a ser hermanos”, enfatiza.
Aprender de las personas con Síndrome de Down
En una de sus conferencias, Eduardo afirma que el Síndrome de Down no es una enfermedad, no se contagia, pero sí en cambio le gustaría que se contagiaran algunas virtudes que tienen ellos como la simpleza, la sonrisa, el pedir por favor, las ganas de salir adelante. “El niño con Síndrome de Down es un niño sano. Tiene capacidades diferentes, y las limitaciones están en el camino, y las vemos a medida que transitamos ese camino. Y no son ángeles, ni personas especiales. Cuando nacen no queda trabada el ala en el canal de parto”.
Educar en autonomía
“Para educar hay que mirar siempre el presente. Lo primero que me preguntan es si podrá vivir solo. Y yo no lo sé. Hay que vivir el hoy. Los cimientos son lo más importante. Esa base que construís en la que te ayuda el médico, el terapeuta, los amigos, será la base de la casa que tendrá esa persona. Si la casa va a tener un piso, dos o tres dependerá de cómo y cuánto lo podamos ayudar”.
Como médico ha visto infinidad de personas con Síndrome de Down que viven solas, pero en sociedades más y mejor preparadas, más generosas, con otra mirada. En España, por ejemplo, hay centros de formación laboral y los chicos viven solos. Salen a trabajar, y vuelven tarde, son autónomos. “Acá estamos trabajando, pero todavía falta convencer a los padres para que crean en sus hijos. Y que, por supuesto, los padres vean que la sociedad esté preparada. Trabajar y vivir solos significa un montón de cosas. Estamos girando, a la velocidad argentina, pero lo importante es que la rueda está girando”.
La confianza es todo
“Se empieza de a poco. Mandá a tu hijo a comprar algo, si te da nervios podés acompañarlo hasta la puerta. Pero que lo haga él. Y que se fije que le den bien el vuelto”, dice como un método para ayudarlos a ser autónomos.
Relata un cuento muy lindo que viene de Huesca, España. Un día, al Dr. Elías Vived Conde de la Asociación Down Huesca, lo llama uno de sus aprendices que vivía solo y que había cerrado la puerta de su casa dejando las llaves adentro. A ellos se les da un cierto monto de dinero para que hagan las compras de comida una vez a la semana. Ellos saben cuánto pueden gastar. Y entonces llama a su supervisor y éste le dice que le pida a algún vecino las páginas amarillas, y que llame a un cerrajero. Pues éste viene y le cobra por el trabajo realizado. Se le paga, y cuando va a hacer las compras, mete en su carrito lo mismo que metía semanalmente. Pero esta vez tenía menos dinero. Y entonces, cuando llega a la caja, la cajera le quiere explicar que no le alcanza, él se pone muy nervioso. Una persona de la fila le presta la plata que le faltaba.
El Dr. Elías agradeció la ayuda pero pidió que no se repita. Porque estas personas están aprendiendo, y acá también el aprendizaje es de la sociedad en el trato con ellos, para que se dejen de ver como que no pueden. En esto también se ve el trabajo de muchísimas fundaciones de padres en la inclusión de sus hijos.
En la Argentina nacen 1.8 personas con Síndrome de Down cada 1000 nacimientos. Chile tiene 2.5 cada 1000 nacimientos, en España estamos hablando de 0.7 cada 1000 nacimientos, pero esto también se debe a que hay menos nacimientos. Es un tema importante a nivel sociológico para Europa.
Contagiar sentido común
“El sentido común es el menos común de los sentidos. Es tan simple y espontáneo. No sé si se puede explicar. Creo que está en hacer lo mejor que uno puede, sin enrollarse, sino escuchando y observando. Y si algo me parece raro lo digo”, dice.
“¿Te cuento un secreto? Los chicos crecen muy bien sin los pediatras”, cuenta riéndose. Le gusta charlar y escuchar mucho a los padres, y después busca dar herramientas para que cada uno se acomode a su realidad, porque cada familia tiene una realidad distinta.
Dos orejas y una boca
“Cuando unos padres vienen por primera vez a mi consultorio les digo: ´los escucho´. Quiero escuchar lo que les salga, necesito conocer a esa familia, anoto y armo el rompecabezas. Si yo no escucho, no puedo ayudar a la gente. Y además, cuando uno escucha, aprende”. Eduardo siempre dice que Dios nos dio dos orejas y una boca, para escuchar más y hablar menos. “Y también Dios nos hizo a su imagen y semejanza, las personas con Síndrome de Down también están hecha a imagen y semejanza de Dios”.
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